Twee Utrechters, Jeroen Ebbers (32) en Gijs Bruinsma (29) stappen in september op de fiets voor de eerste meerdaagse mountainbiketocht ten bate van Duchenne Heroes. In totaal leggen zeventig mountainbikers zeven dagen lang ruim 80 km per dag af op een afwisselend parcours van Luxemburg naar Amsterdam. Doel van Duchenne Heroes: een kwart miljoen euro bij elkaar brengen voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke ziekte van Duchenne.

Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke spierziekte die voornamelijk jongetjes treft. De meeste patiëntjes kunnen als ze een jaar of tien zijn niet meer lopen. De ziekte tast ook het hart en de spieren voor de ademhaling aan waardoor Duchenne-patiënten vaak al rond hun twintigste jaar sterven. Nu er eindelijk echte oplossingen in zicht lijken, is nieuw wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk. Dit cruciale onderzoek kan voor nieuwe Duchenne-patiëntjes dé doorbraak betekenen. Mits er voldoende geld is.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes is een initiatief om met een zevendaagse mountainbiketocht veel geld bij elkaar te brengen om het wetenschappelijke onderzoek mogelijk te maken. De mountainbikers (lees Duchenne Heroes) zorgen zelf voor sponsors en halen per persoon minimaal € 2500,- binnen voor het goede doel. De tocht wordt mogelijk gemaakt door bijdragen van bedrijven en heel veel vrijwilligers. De komende jaren zal de tocht herhaald worden, tot een doorbraak in het wetenschappelijk onderzoek is gerealiseerd.

Het Utrechtse Bike 2 Build team

Jeroen Ebbers, terug van een lange revalidatieperiode, is één van de Duchenne Heroes. Ebbers: ‘Ik heb zeven jaar ernstige spierklachten gehad, maar na jaren vechten heb ik ze overwonnen. Kippenvel kreeg ik toen ik voor het eerst op de speciaal voor mij aangemeten fiets mijn eerste meters reed. Ik voel me nu sterker en energieker dan ooit, dit is het moment om mijn verleden achter me te laten’. Ook voor Gijs Bruinsma is de fietstocht bijzonder. ‘De tocht is voor mij een uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik wil graag mijn spieren gebruiken voor al die Duchenne-patiëntjes die dat zelf niet meer kunnen’. De Utrechters vormen een team om elkaar te ondersteunen tijdens de tocht en bij het zoeken van sponsors. Hun materiaal, twee CUBE fietsen, wordt verzorgd door Bike 2 Build, de grootste online bike specialist van Nederland.

De tocht

Duchenne Heroes start op zondag 17 september in Luxemburg en eindigt zeven dagen én bijna 700 km later op zaterdag 23 september in Amsterdam. Via de Belgische Ardennen en diverse mountainbiketracks zal de ongetwijfeld emotionele en feestelijke finish in het Olympisch stadion eindigen. Alle sponsors, vrijwilligers en sportliefhebbers zijn welkom!

Sponsor worden

Bent u gegrepen door het verhaal van Duchenne Heroes en wilt u Jeroen Ebbers of Gijs Bruinsma sponsoren, kijk dan op www.duchenneheroes.nl . Hier vindt u alle informatie over de ziekte, de tocht en de deelnemers. Tevens is er de mogelijkheid om de Duchenne Heroes via de website te sponsoren.